世上每3秒鐘就有1個人患上！4位阿爾茨海默症患者的「最後記憶」：忘記一切，唯獨不忘愛你

曾麗娟在QQ空間里發了很多爸爸年輕時候的照片，此為其中一張，這是曾耀華40多歲時在廈門出差時的留影。澎湃新聞記者 李季 圖

出生於上世紀40年代的曾耀華是村裡少有的高中學歷，他當過大隊會計，還曾在村辦鑄造廠、紡織廠、節能燈廠、油漆廠等當幹部、當廠長，也曾養兔、養羊、賣冰棍，家底就是曾耀華這麼一點點攢下的。等到兒子長大成人時，曾耀華已經為他在上海虹口區購置了一套住房。

但他住不慣城裡，現在還是住在上海青浦區鄉下老家。這間院落是他1976年時蓋起來的，是村裡第一批二層小樓。9月16日，記者到訪時，兩個女兒正帶著曾耀華剝隱形眼鏡殼，乍一看，三個人好像一個家庭小作坊的生產流水線，其實，這是女兒們為他設計的康復訓練。

曾麗娟、曾慧娟姐妹倆帶父親分揀隱形眼鏡盒、做認知訓練，以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖

患病後，曾耀華出現了手抖的癥狀，一度拿不起筷子，眼看就要不能自理。小女兒曾慧娟（化名）想了一招，她跟領導商量后，把單位過期報廢的隱形眼鏡成批拉回家，帶爸爸做分揀訓練。她做第一道工，拆包裝；大姐做第二道工，倒眼鏡盒裡的水；爸爸是第三道工，把藍色的盒蓋和白色的盒體分裝在兩個大桶里。

兩姐妹就這麼陪著幹了半年多，一次要求他剝夠三大桶，要是爸爸「不聽話」了，小女兒就佯裝接手機：「廠長打電話了！」爸爸一聽，又抓緊上工。

就這麼練了半年多，爸爸的手抖竟然恢復了，現在還能出門挖野菜。

家人都說，小女兒曾慧娟是曾耀華最心疼的孩子。家裡管老大、老二都叫名字，只有管小女兒叫「妹妹」或「小阿妹」。記者問起妹妹小時候的事，曾耀華只重複說著一句，「小囡找不到了，急得不得了。」

那是曾慧娟4歲的時候，哥哥帶著她偷偷去了鄰村的外婆家，趕著吃點心。爸爸找到天黑也沒見人，村裡人已經去河裡撈人。後來又聽人說，看到他們過了橋，往鄰村方向，這才想到是去了外婆家。

「弟弟小時候很皮的，老挨打。」大姐曾麗娟說，弟弟小時候上房揭瓦的事講也講不完。

可問起曾耀華兒子的事，他記得最清的是「背著他去上海看病。」四五歲時，弟弟得了哮喘，咳嗽得床都搖，已經走不了路了，村裡人都說「救不活了」，可曾耀華就一句「我不信」。

他自己翻看中醫書，找到一味冬蟲夏草，說對這個病好。他就背著兒子進城看中醫，問能不能給用這個葯，醫生很詫異，問他「你是做什麼的？怎麼知道這個？」曾耀華說自己就是農民，是從書里看來的。醫生看到有理有據，就給開了方子。

中藥一吃就是幾年，爸爸不斷背著弟弟進城開藥，最後哮喘真的根治了，再沒犯過。

兩姐妹記得，那時為弟弟治病花了很多錢，家裡賣了縫紉機、自行車，拿來給弟弟買很貴的冬蟲夏草。可現在再問爸爸冬蟲夏草貴不貴？他已經說不清、記不得了。

現在，就連剛剛發生的事情，轉頭再問他，他也記不得了。有一次，曾耀華的剃鬚刀找不到了，後來家人發現被他放在了一個閑置的冰箱里。記憶倒錯、行為異常、愛發脾氣……阿爾茨海默病讓一向隱忍、要強的曾耀華變了個人。

兩個女兒只把他當孩子。大堂屋，成了這個家的「課後輔導班」。

小女兒在用撲克牌教爸爸算數，做認知訓練，以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖

剛確診不久時，大女兒買來三四年級的課後習題「一課一練」，每天陪爸爸做數學題，鍛煉認知。後來，爸爸做不了太複雜的題目，又改成了算撲克牌。小女兒每次發兩張牌，讓爸爸口算加法、乘法，算不出，就掰著手指頭一點點教他。

為了有更多時間陪伴爸爸，讓記憶走得慢一點，小女兒今年1月提前退休，這樣就能每天回家帶爸爸訓練。姐妹倆一起或輪流，每天往返於鎮上和村裡，只為爸爸時刻有人陪——沒人陪他說話或遊戲的時候，爸爸就會歪著頭，昏昏欲睡。

美國食品藥品監督管理總局（FDA）官網的一段介紹顯示，隨著患病時間的推移，阿爾茨海默病的危害逐漸加重，患者會失去記憶和認知功能。在疾病晚期，患者無法進行對話或對環境做出反應。平均來說，患者在確診后的生存期為4到8年。

「人生就這麼一次，能讓爸爸多活一年就算一年。」這是兩姐妹無言的約定。

唯獨放不下外孫女

余美蘭（化名）的兒女們想不明白，一向愛說愛笑的母親怎麼會突然變得如此沉默寡言。

大約十年前，余美蘭曾得了一次輕度腦梗。「病可能是腦梗前就有了，她的老同事那時就覺得她有點不一樣。」二姐楊雪（化名）回憶。余美蘭開始不太願意和人說話，精力不濟容易困，家務也是老伴兒做得多。「我平時和她說話她也嫌煩覺得吵。」

2019年，兒子從國外回來探親，余美蘭很開心，但是沒像往常那樣早早收拾床鋪迎接兒子回家。「大兒子走後她特別依賴我，要我一直陪著。那時候我們還開玩笑說她是『老年痴獃』，沒想到說著說著就成了真的。」楊雪說。

楊雪意識到了余美蘭的「不正常」，「我接她到我家小住，她要回去，我騙她說家門口修路沒辦法回家。連我自己都覺得謊話編得不像，她也相信了。」

2019年夏天，84歲的余美蘭被送往大女兒所在的江蘇南通大學附屬醫院檢查，確診為阿爾茨海默病。回來后余美蘭經常嗜睡無力，異常沉默，吃藥也不見效。當年冬天，楊雪又帶她來到了南京腦科醫院。「腦科醫院的醫生問她『家在哪裡』，她回答的並不是我們往常居住的江蘇建湖的縣城，而是我們多年沒去過的老家走馬溝。」

從醫院回來后，余美蘭的記憶下降得厲害。剛確診的2019年，余美蘭想去燒飯，卻把電飯鍋端到了煤氣灶上，把電飯鍋整個燒壞了。「原本是一個愛聊天的老奶奶，慢慢變得不再和人交流，經常要睡覺休息。」

因為媽媽的病，楊雪買了阿爾茨海默病相關的書籍學習，又加入了韓瓔教授的患者家屬群。「知道了有效陪伴的重要性，慢慢陪著她，多活動，多交流，多學習，她的病情有點緩解，語言表達好多了，情緒也變好些了。」

余美蘭翻看老照片。

余美蘭開始和走向乾癟萎縮的大腦拉扯。她的行動能力開始降低，但是心裡彷彿沒有完全接受這個事實。「有的時候和她去超市，明明走得氣喘吁吁，還是說她沒事。」余美蘭每天都要洗澡。她已經不會打開熱水，還是會按時脫衣服走到衛生間，有一次自己打開了冷水。她還經常會告訴女兒，「今天是我自己洗的。」

「一開始聽說媽媽的病是不可逆的，最後還會失去自理能力，我覺得壓力好大。」原本通情達理關心體貼的媽媽，變得暴躁而不可理喻，照顧她的同時還要忍受各種脾氣和抵抗，今年59歲的楊雪也曾感受到沮喪無力。

2012年，世界衛生組織的一份報告曾指出：當一個家庭成員被診斷患有痴獃后，其照護服務提供者很容易成為第二個病人。

對於患病老人的家庭來說，阿爾茨海默病帶來的同樣是不能承受之重，既要像看護孩子一樣照顧阿爾茨海默病患者，又要承受逐漸被親人遺忘的痛苦。

余美蘭和老伴兒在剝青豆。

余美蘭患病以來，從早到晚，老伴兒和她形影不離。「爸爸一眼看不到我媽媽就會到處找。一天夜裡，他醒來看不到我媽媽，就爬到樓上去找。因為髖關節骨折，他平時從不爬樓，走路都是用輪椅推著。不知道那天他是怎麼艱難地爬到樓上的，看到媽媽在我白天待的房間里才放心。」他們吃飯的時候，不管有什麼好東西，老伴兒都是先看著余美蘭吃。一隻雞的兩個雞腿，兩個老人互相給對方夾來夾去。

余美蘭和老伴兒外出鍛煉。

楊雪平時要上老年大學，日常到家中陪伴父母，帶他們出去鍛煉身體。老年大學每周會安排幾課，有課的時候，楊雪的愛人也會來陪二老出去走走，一天也不會耽擱。

剛確診的時候，醫生建議余美蘭通過積木、樂高等玩具鍛煉大腦，余美蘭沒有興趣。退休前，她曾做過小學老師和會計，楊雪就帶她到超市挑了幾本學前課本。「所有的遊戲當中，她背詩很快就記住了。2019年背的唐詩，現在記得比我還清楚。『危樓高百尺』『床前明月光』…… 一起頭她就能接上去。」

如今余美蘭的生活變得非常規律，早上6點多起床，7點吃過早飯就出去鍛煉；下午6點左右吃晚飯，飯後再出去鍛煉或是看一會兒電視；7點半之前和孩子們視頻，之後就到了睡覺時間。

余美蘭在看學前課本。

楊雪說，每天傍晚時候，余美蘭會有阿爾茨海默病患者常有的「日落綜合征」，她會變得心情不好，發起脾氣。除了冬夏季節的調節，余美蘭的作息時間基本沒有變化，變化會讓她無所適從。

「媽媽的行動彷彿是條件反射，一到下午就惦記著吃晚飯，吃過晚飯就到房間里去了。即使廚房有人談話說笑她也要走，只有一次例外，就是中秋節我女兒在家。」楊雪的女兒從小被外婆帶大，似乎是余美蘭心裡最惦記的寶貝。「我們都覺得奇怪，我女兒的工作和她解釋一次她就記得，看到外面的汽車，她就說外孫女是在造無人駕駛的汽車。還經常提孩子要辦婚禮。」

曾經的媽媽變成了任性的孩子，楊雪和家人們也慢慢接受了她的狀態，會教她寫字、背詩、看看老照片……哄著這個「老小孩」。兒女雖然不能回來，也會每天和余美蘭視頻通話。2020年，余美蘭還會經常走到路口等楊雪回家。經歷了幾次迷路，家人把門鎖上不讓她單獨出去，慢慢她也遺忘了這件事。

9月的餘熱還沒散去，給老兩口泡腳按摩的楊雪頭上冒出細細的汗珠，余美蘭伸手給女兒擦汗。「清醒的時候對我很關心，也給我很多堅持下去的動力。每晚我走的時候，也會抱一抱媽媽。」

據國際阿爾茨海默病協會（ADI)數據，世界上每3秒鐘就有一個人患上阿爾茨海默病。希望更多人認識阿爾茨海默病、警惕阿爾茨海默病、包容阿爾茨海默病，是眾多家屬共同的心聲，也是老齡化社會亟需補上的重要一課。

文章來源：今日頭條