世上每3秒鐘就有1個人患上!4位阿爾茨海默症患者的「最後記憶」:忘記一切,唯獨不忘愛你

當記憶被疾病奪走,阿爾茨海默病人最堅固的回憶是什麼?永遠背得出女兒的電話號碼;給老伴夾菜彷彿肌肉記憶;忘不了那年背兒子去城裡看病、救回一條命……

記憶力減退是阿爾茨海默病最常見的癥狀,這種腦部退行性疾病會逐漸蠶食患者的記憶和認知。然而,在這個不可逆轉的過程中,病人對家人愛的記憶往往難以沖刷,家人也成了他們生命最後一站的全部依託。

從記憶斷點開始,阿爾茨海默病患者還會迷路、無法算賬,分不清左右,甚至出現暴躁、多疑、性格大變,家人要經歷艱難的轉變才能重新找到守護他們的方式。

9月21日,是世界阿爾茨海默病日。我們收集了4個患者家庭的故事,在這場漫長的告別中,當終點就在那裡,每一天,都變得彌足珍貴。


吳潔媽媽正靠著爸爸,說生病後難過,爸爸在安慰。

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忘記一切,也忘不掉女兒的電話

媽媽把她忘了,就像發生在一瞬間。

去年8月的一天,媽媽突然指著燒飯阿姨問,「這個人是誰啊?」吳潔(化名)還以為媽媽在開玩笑,可她很快發現事情不對勁,當天就帶媽媽去了醫院。「醫生說是阿爾茨海默病,中重度。」

吳潔永遠忘不了那一天。從那時開始,媽媽認不得人了,連她也認不得了。

「(去年)從8月到10月這兩個多月,就是很恐怖。」吳潔回憶,剛確診的時候,媽媽整個人就像「丟了魂」,目光獃滯,神色飄忽,讓做什麼就做什麼。到了夜裡媽媽也不睡覺,不停地想出門,說要回家——她的記憶回到了童年河畔的老屋,已全然不識自己一直生活的家。

那段時間,吳潔放棄了工作,日夜看護媽媽,晚上基本不睡,白天還要準備三餐,照顧父母起居。爸爸患有腦梗,走路顫顫巍巍,離不開拐杖,家裡的一切都要她自己扛。那一個月,吳潔瘦了20斤,時空錯亂、總不肯吃飯的媽媽也瘦了20斤。

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直到9月份,媽媽好像慢慢認出了女兒,可還是分不清她的年紀,好像吳潔還是個四五歲的小女孩。那時,媽媽也逐漸明白自己生病了,「記不得事情」,這讓她很難過,厄運還是找上自己——吳潔的外婆就患有老年痴獃,媽媽一直怕遺傳。

有一天,吳潔發現媽媽正靠在爸爸肩頭哭道,「我怎麼什麼都不記得了呢?」媽媽一向要強,家裡大小事情都聽她的,還燒得一手好菜。可現在,就算剛吃過飯,她也一轉頭就會忘掉。爸爸聽著也很難過,不斷安慰,「沒關係、沒關係,我陪著你。」

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吳潔不想讓媽媽就這麼枯萎下去。

媽媽病情最重的時候,吳潔堅持每天帶她散步,併發朋友圈記錄。

從每天散步開始,吳潔帶媽媽重新認識這個世界。「逛了忘,忘了逛」,吳潔堅持每天帶媽媽出門,講藍天白雲,講花花草草。她也重新開始學習如何跟媽媽聊天。

「不能問,你還記得嗎」「不能問,早上做了什麼」「不能說,我剛和你說過」「絕對不能問,你還認識我么」……這些都是跟阿爾茨海默病人交流的禁止性清單。

記憶好像在跟阿爾茨海默病人捉迷藏,越急越想不起。他們會鬱悶,會難過,會自責,可就是找不到迷霧中的出口。時間彷彿也在跟他們開玩笑,在媽媽的腦海里,她忽而是那個在河邊聽男友唱情歌的少女,忽而是老屋裡跟在媽媽屁股後面的小女孩。

吳潔的辦法是,「永遠只過進行時」,「永遠順著她說」。

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「媽媽把她的小秘密都講給我了。」這樣的日子,讓吳潔意外收穫了許多甜蜜的回憶,媽媽會講起戀愛時,爸爸如何對她唱起那首《綠島小夜曲》,「這綠島像一隻船,在月夜裡搖呀搖,姑娘喲,你也在我的心裡飄呀飄……」

這些故事吳潔從未聽過,長這麼大,她頭一次知道爸爸會唱歌。

在她最累的日子,腿腳不便的爸爸會拉著媽媽在沙發上看電視,防止她出門走丟,吳潔這才能抓緊睡一覺。好在隨著家人一刻不離的陪護,媽媽的情況有所好轉,她漸漸接受了生病的事實,開始學著自己找回記憶。

她會把突然想起的重要的事記在便利貼上,隨時拿出來翻看。

吳潔媽媽把家事寫成便利貼,以免自己忘記。澎湃新聞記者 李季 圖

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「記住了,燒飯小電飯煲先按上面中間白點」,「包餛飩加六月鮮、生疆(姜)、油、肉、青菜、料酒」……

剛確診時,家人根本不敢讓她進廚房,怕失火,也怕她滑倒。如今,一年多過去,媽媽已經能重新下廚房,吳潔下班回來又聞到了飯香。今年9月5日,吳潔吃到了「媽媽牌」紅燒大排,這道媽媽的拿手菜消失了一年多后重回飯桌。她開心得想流淚,「這就是家的味道!」

在陪護媽媽的過程中,她想盡了各種辦法,給媽媽戴定位手錶,以防走失;給家裡裝攝像頭,時刻了解父母動態;跟周圍的鄰居、保安都說明媽媽的病情,請他們提醒媽媽回家;給媽媽的鑰匙串掛上刻有她電話的鐵牌,萬一走丟了好喊她來領。

每種辦法都奏過效,除了最後一種。因為媽媽從未忘記過她的電話,這串數字就像刻在她的心裡。

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母親基本能自理后,吳潔重返職場,新工作已經入職一月多。再次「回歸社會」,吳潔有了很多不一樣的感觸,「家人就是我最大的底氣」,「不論遇到什麼困難,只要家人都在,我什麼都不怕!」

父母病中的相互扶持,也讓吳潔開始重新思考婚姻與家庭。「以前沒覺得一定要結婚,好像感情就是隨緣。現在遇到困難后,才覺得一家人在一起能互相依靠是多麼重要。」走過這段經歷,吳潔開始期待婚姻,「還是相伴到老的感情最好」。


給老伴夾菜彷彿是肌肉記憶

在女兒米粒(化名)眼裡,母親患病後,爸爸媽媽在家裡的角色彷彿顛倒了。

確診之前,米粒的媽媽韓秀琴(化名)就已經出現了白天也會迷路的情況。起初,家人沒當回事,「媽媽的方向感向來不是很好,以前晚上總是找不到方向。」讓他們意識到「不對勁兒」,是一次車禍,騎自行車的韓秀琴沒能避開馬路上疾馳的汽車,撞到了頭。「正常人會及時避開,但她當時可能沒有反應,或是反應很慢。」

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經歷了醫院的核磁共振、精神心理測試、常識和智力測試……2018年夏天,50歲的韓秀琴被確診為阿爾茨海默病。

阿爾茨海默病,這個在固有印象中專屬於老年人的疾病,近年來已經出現年輕化的趨勢,一般發病年齡由原來公認的65歲提前到55歲。有人形容阿爾茨海默病為「最漫長的告別」,在生命的終局之前,阿爾茨海默病患者的一切記憶和理智都將從指縫中溜走。

韓秀琴也慢慢進入了緩慢而無法逆轉的病程:先是忘事,認知能力越來越差,然後語言能力慢慢退卻,記憶逐漸喪失,到一步步失去自理能力。有一次,韓秀琴半夜發抖,蜷成一團,不吃東西。後來就像精神分裂一樣,瘋狂跺腳,半夜頻繁上廁所。「媽媽很瘦,那時就像一根蠟燭快熄滅了似的,讓人不知道該怎麼辦。」隨著韓秀琴腦海中的「橡皮擦」無情地抹去她的記憶,米粒眼中曾經的媽媽好像已經不存在了。

韓秀琴和王軍散步。

一開始,韓秀琴做飯會出現很多問題,忘記放鹽、關火,有時候忘了還燒著水,燒乾了鍋。後來,韓秀琴上廁所已經不知道哪個是馬桶,有時候也會忘記自己上過沒有,來來回回往廁所跑。慢慢的,她的生活自理能力越來越差,連衣服都不知道該怎麼穿。出門前,韓秀琴盯著門口的鞋櫃看很久,找不到自己的鞋在哪裡,也沒有左右的概念。「媽媽的反應變得很慢,看到鞋子不知道要抬起腳,有時候鞋舌都卡住了也不覺得難受,只是獃獃地盯著看。」

情緒複雜多變,生活不能自理,外出迷路走失……忘記了周圍一切的同時,阿爾茨海默病患者也將漸漸丟失自己。

「現在媽媽還能簡單說『知道』,超過兩個字,她就說不出了。好在她還能聽懂我們的話。」米粒逐漸接受了媽媽的變化。讓她欣慰的是,父親王軍(化名)沒有抱怨,積極與母親一起面對這場過早到來的遺忘和衰老。

「從我記事以來,一直是母親無微不至地照顧父親,一雙襪子都捨不得讓他洗。她年輕的時候非常勤快能幹,愛跟別人聊天八卦。但是得病之後漸漸說話越來越少,朋友也不再來往。」媽媽患病後,米粒的父親,這個從未下過廚房的男人,變成了燒得一手好菜的大廚。家務全都包攬,也沒有任何抱怨。「他一直細心呵護著媽媽,他們的角色也彷彿顛倒了。」

「爸爸喜歡唱歌,媽媽雖然腦袋不清醒,但是一看我爸唱歌她就笑了,爸爸就每天帶著她唱。」在米粒的印象里,原本的媽媽會更嘮叨,而爸爸比較沉默寡言。「現在我爸變得話更多一些。原來他不是特別有耐心的人,但現在也變得很有耐心。」曾經的家庭注重節省,韓秀琴兩口捨不得花錢去旅遊。患病後,他們開始經常跟旅遊團出去玩。「現在媽媽自理能力比較差,長途旅遊困難,但在家附近的地方,爸爸都盡量帶她出去轉。」

韓秀琴和王軍外出遊玩。

王軍是一名初中老師,如今每天帶著米粒媽媽去上班。媽媽現在也離不開他,有時候爸爸出去一趟,她都會問「你爸去哪裡」。不管去哪兒,米粒的爸爸都會牽著媽媽的手慢慢走。

阿爾茨海默病把韓秀琴帶往記憶的荒漠,而一些習慣性動作卻像條件反射一般刻在她的腦海中。「就算現在她意識不清楚,自理能力很差,不管吃什麼,不管是哪頓飯,她都得先把飯菜往爸爸碗里倒。」生病前,韓秀琴習慣每次吃飯給老伴兒夾菜,這個動作彷彿一種肌肉記憶,讓她被遺忘控制的晚年,仍沒有忘記照顧對方。

如今米粒在荷蘭工作,媽媽每天不會忘的就是和她視頻。米粒說,「如果我兩天又沒和她通話,她就會讓爸爸跟我視頻,儘管她的大腦機能已經退化成小孩子,不知道我在國外做什麼,但我知道她還是在牽掛我。」


曾耀華走丟時家門口的監控影像。

背著兒子去城裡看病,保住一條命

曾耀華(化名)的一生,是奮鬥的一生。以致於年過半百的大女兒現在還會眼冒星星地說,「爸爸是我這一生最崇拜的人。」

曾耀華是農民的兒子,三個子女都已進城生活。不過這幾年,大女兒、小女兒都成日守在鄉下老家,因為他病了,離開人就要走丟——2017年,71歲的曾耀華被確診阿爾茨海默病,這幾年愈發嚴重。

阿爾茨海默病最常見的臨床表現就是記憶力下降。此外還有語言功能下降,空間識別功能下降等,這就容易迷路和走丟。

上個月,曾耀華剛剛走丟了一次,全家三代六口加上鄰居全部出動,滿村去尋,大路小路都找了,河溝也摸了,就是沒見到人。可派出所的監控顯示,老人沒有出村。直到晚上九點半,家人在一間廢棄廠房的門衛室里找到了他,他掛著滿頭汗珠,正呼呼大睡。

「爸爸是我們村的能人,我們家是第一個買電視機的,誰想到他會生這個病。」大姐曾麗娟(化名)說。

曾麗娟在QQ空間里發了很多爸爸年輕時候的照片,此為其中一張,這是曾耀華40多歲時在廈門出差時的留影。澎湃新聞記者 李季 圖

出生於上世紀40年代的曾耀華是村裡少有的高中學歷,他當過大隊會計,還曾在村辦鑄造廠、紡織廠、節能燈廠、油漆廠等當幹部、當廠長,也曾養兔、養羊、賣冰棍,家底就是曾耀華這麼一點點攢下的。等到兒子長大成人時,曾耀華已經為他在上海虹口區購置了一套住房。

但他住不慣城裡,現在還是住在上海青浦區鄉下老家。這間院落是他1976年時蓋起來的,是村裡第一批二層小樓。9月16日,記者到訪時,兩個女兒正帶著曾耀華剝隱形眼鏡殼,乍一看,三個人好像一個家庭小作坊的生產流水線,其實,這是女兒們為他設計的康復訓練。

曾麗娟、曾慧娟姐妹倆帶父親分揀隱形眼鏡盒、做認知訓練,以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖

患病後,曾耀華出現了手抖的癥狀,一度拿不起筷子,眼看就要不能自理。小女兒曾慧娟(化名)想了一招,她跟領導商量后,把單位過期報廢的隱形眼鏡成批拉回家,帶爸爸做分揀訓練。她做第一道工,拆包裝;大姐做第二道工,倒眼鏡盒裡的水;爸爸是第三道工,把藍色的盒蓋和白色的盒體分裝在兩個大桶里。

兩姐妹就這麼陪著幹了半年多,一次要求他剝夠三大桶,要是爸爸「不聽話」了,小女兒就佯裝接手機:「廠長打電話了!」爸爸一聽,又抓緊上工。

就這麼練了半年多,爸爸的手抖竟然恢復了,現在還能出門挖野菜。

家人都說,小女兒曾慧娟是曾耀華最心疼的孩子。家裡管老大、老二都叫名字,只有管小女兒叫「妹妹」或「小阿妹」。記者問起妹妹小時候的事,曾耀華只重複說著一句,「小囡找不到了,急得不得了。」

那是曾慧娟4歲的時候,哥哥帶著她偷偷去了鄰村的外婆家,趕著吃點心。爸爸找到天黑也沒見人,村裡人已經去河裡撈人。後來又聽人說,看到他們過了橋,往鄰村方向,這才想到是去了外婆家。

「弟弟小時候很皮的,老挨打。」大姐曾麗娟說,弟弟小時候上房揭瓦的事講也講不完。

可問起曾耀華兒子的事,他記得最清的是「背著他去上海看病。」四五歲時,弟弟得了哮喘,咳嗽得床都搖,已經走不了路了,村裡人都說「救不活了」,可曾耀華就一句「我不信」。

他自己翻看中醫書,找到一味冬蟲夏草,說對這個病好。他就背著兒子進城看中醫,問能不能給用這個葯,醫生很詫異,問他「你是做什麼的?怎麼知道這個?」曾耀華說自己就是農民,是從書里看來的。醫生看到有理有據,就給開了方子。

中藥一吃就是幾年,爸爸不斷背著弟弟進城開藥,最後哮喘真的根治了,再沒犯過。

兩姐妹記得,那時為弟弟治病花了很多錢,家裡賣了縫紉機、自行車,拿來給弟弟買很貴的冬蟲夏草。可現在再問爸爸冬蟲夏草貴不貴?他已經說不清、記不得了。

現在,就連剛剛發生的事情,轉頭再問他,他也記不得了。有一次,曾耀華的剃鬚刀找不到了,後來家人發現被他放在了一個閑置的冰箱里。記憶倒錯、行為異常、愛發脾氣……阿爾茨海默病讓一向隱忍、要強的曾耀華變了個人。

兩個女兒只把他當孩子。大堂屋,成了這個家的「課後輔導班」。

小女兒在用撲克牌教爸爸算數,做認知訓練,以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖

剛確診不久時,大女兒買來三四年級的課後習題「一課一練」,每天陪爸爸做數學題,鍛煉認知。後來,爸爸做不了太複雜的題目,又改成了算撲克牌。小女兒每次發兩張牌,讓爸爸口算加法、乘法,算不出,就掰著手指頭一點點教他。

為了有更多時間陪伴爸爸,讓記憶走得慢一點,小女兒今年1月提前退休,這樣就能每天回家帶爸爸訓練。姐妹倆一起或輪流,每天往返於鎮上和村裡,只為爸爸時刻有人陪——沒人陪他說話或遊戲的時候,爸爸就會歪著頭,昏昏欲睡。

美國食品藥品監督管理總局(FDA)官網的一段介紹顯示,隨著患病時間的推移,阿爾茨海默病的危害逐漸加重,患者會失去記憶和認知功能。在疾病晚期,患者無法進行對話或對環境做出反應。平均來說,患者在確診后的生存期為4到8年。

「人生就這麼一次,能讓爸爸多活一年就算一年。」這是兩姐妹無言的約定。


唯獨放不下外孫女

余美蘭(化名)的兒女們想不明白,一向愛說愛笑的母親怎麼會突然變得如此沉默寡言。

大約十年前,余美蘭曾得了一次輕度腦梗。「病可能是腦梗前就有了,她的老同事那時就覺得她有點不一樣。」二姐楊雪(化名)回憶。余美蘭開始不太願意和人說話,精力不濟容易困,家務也是老伴兒做得多。「我平時和她說話她也嫌煩覺得吵。」

2019年,兒子從國外回來探親,余美蘭很開心,但是沒像往常那樣早早收拾床鋪迎接兒子回家。「大兒子走後她特別依賴我,要我一直陪著。那時候我們還開玩笑說她是『老年痴獃』,沒想到說著說著就成了真的。」楊雪說。

楊雪意識到了余美蘭的「不正常」,「我接她到我家小住,她要回去,我騙她說家門口修路沒辦法回家。連我自己都覺得謊話編得不像,她也相信了。」

2019年夏天,84歲的余美蘭被送往大女兒所在的江蘇南通大學附屬醫院檢查,確診為阿爾茨海默病。回來后余美蘭經常嗜睡無力,異常沉默,吃藥也不見效。當年冬天,楊雪又帶她來到了南京腦科醫院。「腦科醫院的醫生問她『家在哪裡』,她回答的並不是我們往常居住的江蘇建湖的縣城,而是我們多年沒去過的老家走馬溝。」

從醫院回來后,余美蘭的記憶下降得厲害。剛確診的2019年,余美蘭想去燒飯,卻把電飯鍋端到了煤氣灶上,把電飯鍋整個燒壞了。「原本是一個愛聊天的老奶奶,慢慢變得不再和人交流,經常要睡覺休息。」

因為媽媽的病,楊雪買了阿爾茨海默病相關的書籍學習,又加入了韓瓔教授的患者家屬群。「知道了有效陪伴的重要性,慢慢陪著她,多活動,多交流,多學習,她的病情有點緩解,語言表達好多了,情緒也變好些了。」

余美蘭翻看老照片。

余美蘭開始和走向乾癟萎縮的大腦拉扯。她的行動能力開始降低,但是心裡彷彿沒有完全接受這個事實。「有的時候和她去超市,明明走得氣喘吁吁,還是說她沒事。」余美蘭每天都要洗澡。她已經不會打開熱水,還是會按時脫衣服走到衛生間,有一次自己打開了冷水。她還經常會告訴女兒,「今天是我自己洗的。」

「一開始聽說媽媽的病是不可逆的,最後還會失去自理能力,我覺得壓力好大。」原本通情達理關心體貼的媽媽,變得暴躁而不可理喻,照顧她的同時還要忍受各種脾氣和抵抗,今年59歲的楊雪也曾感受到沮喪無力。

2012年,世界衛生組織的一份報告曾指出:當一個家庭成員被診斷患有痴獃后,其照護服務提供者很容易成為第二個病人。

對於患病老人的家庭來說,阿爾茨海默病帶來的同樣是不能承受之重,既要像看護孩子一樣照顧阿爾茨海默病患者,又要承受逐漸被親人遺忘的痛苦。

余美蘭和老伴兒在剝青豆。

余美蘭患病以來,從早到晚,老伴兒和她形影不離。「爸爸一眼看不到我媽媽就會到處找。一天夜裡,他醒來看不到我媽媽,就爬到樓上去找。因為髖關節骨折,他平時從不爬樓,走路都是用輪椅推著。不知道那天他是怎麼艱難地爬到樓上的,看到媽媽在我白天待的房間里才放心。」他們吃飯的時候,不管有什麼好東西,老伴兒都是先看著余美蘭吃。一隻雞的兩個雞腿,兩個老人互相給對方夾來夾去。

余美蘭和老伴兒外出鍛煉。

楊雪平時要上老年大學,日常到家中陪伴父母,帶他們出去鍛煉身體。老年大學每周會安排幾課,有課的時候,楊雪的愛人也會來陪二老出去走走,一天也不會耽擱。

剛確診的時候,醫生建議余美蘭通過積木、樂高等玩具鍛煉大腦,余美蘭沒有興趣。退休前,她曾做過小學老師和會計,楊雪就帶她到超市挑了幾本學前課本。「所有的遊戲當中,她背詩很快就記住了。2019年背的唐詩,現在記得比我還清楚。『危樓高百尺』『床前明月光』…… 一起頭她就能接上去。」

如今余美蘭的生活變得非常規律,早上6點多起床,7點吃過早飯就出去鍛煉;下午6點左右吃晚飯,飯後再出去鍛煉或是看一會兒電視;7點半之前和孩子們視頻,之後就到了睡覺時間。

余美蘭在看學前課本。

楊雪說,每天傍晚時候,余美蘭會有阿爾茨海默病患者常有的「日落綜合征」,她會變得心情不好,發起脾氣。除了冬夏季節的調節,余美蘭的作息時間基本沒有變化,變化會讓她無所適從。

「媽媽的行動彷彿是條件反射,一到下午就惦記著吃晚飯,吃過晚飯就到房間里去了。即使廚房有人談話說笑她也要走,只有一次例外,就是中秋節我女兒在家。」楊雪的女兒從小被外婆帶大,似乎是余美蘭心裡最惦記的寶貝。「我們都覺得奇怪,我女兒的工作和她解釋一次她就記得,看到外面的汽車,她就說外孫女是在造無人駕駛的汽車。還經常提孩子要辦婚禮。」

曾經的媽媽變成了任性的孩子,楊雪和家人們也慢慢接受了她的狀態,會教她寫字、背詩、看看老照片……哄著這個「老小孩」。兒女雖然不能回來,也會每天和余美蘭視頻通話。2020年,余美蘭還會經常走到路口等楊雪回家。經歷了幾次迷路,家人把門鎖上不讓她單獨出去,慢慢她也遺忘了這件事。

9月的餘熱還沒散去,給老兩口泡腳按摩的楊雪頭上冒出細細的汗珠,余美蘭伸手給女兒擦汗。「清醒的時候對我很關心,也給我很多堅持下去的動力。每晚我走的時候,也會抱一抱媽媽。」


據國際阿爾茨海默病協會(ADI)數據,世界上每3秒鐘就有一個人患上阿爾茨海默病。希望更多人認識阿爾茨海默病、警惕阿爾茨海默病、包容阿爾茨海默病,是眾多家屬共同的心聲,也是老齡化社會亟需補上的重要一課。




文章來源:今日頭條


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