世上每3秒鐘就有1個人患上！4位阿爾茨海默症患者的「最後記憶」：忘記一切，唯獨不忘愛你

當記憶被疾病奪走，阿爾茨海默病人最堅固的回憶是什麼？永遠背得出女兒的電話號碼；給老伴夾菜彷彿肌肉記憶；忘不了那年背兒子去城裡看病、救回一條命……

記憶力減退是阿爾茨海默病最常見的癥狀，這種腦部退行性疾病會逐漸蠶食患者的記憶和認知。然而，在這個不可逆轉的過程中，病人對家人愛的記憶往往難以沖刷，家人也成了他們生命最後一站的全部依託。

從記憶斷點開始，阿爾茨海默病患者還會迷路、無法算賬，分不清左右，甚至出現暴躁、多疑、性格大變，家人要經歷艱難的轉變才能重新找到守護他們的方式。

9月21日，是世界阿爾茨海默病日。我們收集了4個患者家庭的故事，在這場漫長的告別中，當終點就在那裡，每一天，都變得彌足珍貴。

吳潔媽媽正靠著爸爸，說生病後難過，爸爸在安慰。

忘記一切，也忘不掉女兒的電話

媽媽把她忘了，就像發生在一瞬間。

去年8月的一天，媽媽突然指著燒飯阿姨問，「這個人是誰啊？」吳潔（化名）還以為媽媽在開玩笑，可她很快發現事情不對勁，當天就帶媽媽去了醫院。「醫生說是阿爾茨海默病，中重度。」

吳潔永遠忘不了那一天。從那時開始，媽媽認不得人了，連她也認不得了。

「（去年）從8月到10月這兩個多月，就是很恐怖。」吳潔回憶，剛確診的時候，媽媽整個人就像「丟了魂」，目光獃滯，神色飄忽，讓做什麼就做什麼。到了夜裡媽媽也不睡覺，不停地想出門，說要回家——她的記憶回到了童年河畔的老屋，已全然不識自己一直生活的家。

那段時間，吳潔放棄了工作，日夜看護媽媽，晚上基本不睡，白天還要準備三餐，照顧父母起居。爸爸患有腦梗，走路顫顫巍巍，離不開拐杖，家裡的一切都要她自己扛。那一個月，吳潔瘦了20斤，時空錯亂、總不肯吃飯的媽媽也瘦了20斤。

直到9月份，媽媽好像慢慢認出了女兒，可還是分不清她的年紀，好像吳潔還是個四五歲的小女孩。那時，媽媽也逐漸明白自己生病了，「記不得事情」，這讓她很難過，厄運還是找上自己——吳潔的外婆就患有老年痴獃，媽媽一直怕遺傳。

有一天，吳潔發現媽媽正靠在爸爸肩頭哭道，「我怎麼什麼都不記得了呢？」媽媽一向要強，家裡大小事情都聽她的，還燒得一手好菜。可現在，就算剛吃過飯，她也一轉頭就會忘掉。爸爸聽著也很難過，不斷安慰，「沒關係、沒關係，我陪著你。」

吳潔不想讓媽媽就這麼枯萎下去。

媽媽病情最重的時候，吳潔堅持每天帶她散步，併發朋友圈記錄。

從每天散步開始，吳潔帶媽媽重新認識這個世界。「逛了忘，忘了逛」，吳潔堅持每天帶媽媽出門，講藍天白雲，講花花草草。她也重新開始學習如何跟媽媽聊天。

「不能問，你還記得嗎」「不能問，早上做了什麼」「不能說，我剛和你說過」「絕對不能問，你還認識我么」……這些都是跟阿爾茨海默病人交流的禁止性清單。

記憶好像在跟阿爾茨海默病人捉迷藏，越急越想不起。他們會鬱悶，會難過，會自責，可就是找不到迷霧中的出口。時間彷彿也在跟他們開玩笑，在媽媽的腦海里，她忽而是那個在河邊聽男友唱情歌的少女，忽而是老屋裡跟在媽媽屁股後面的小女孩。

吳潔的辦法是，「永遠只過進行時」，「永遠順著她說」。

「媽媽把她的小秘密都講給我了。」這樣的日子，讓吳潔意外收穫了許多甜蜜的回憶，媽媽會講起戀愛時，爸爸如何對她唱起那首《綠島小夜曲》，「這綠島像一隻船，在月夜裡搖呀搖，姑娘喲，你也在我的心裡飄呀飄……」

這些故事吳潔從未聽過，長這麼大，她頭一次知道爸爸會唱歌。

在她最累的日子，腿腳不便的爸爸會拉著媽媽在沙發上看電視，防止她出門走丟，吳潔這才能抓緊睡一覺。好在隨著家人一刻不離的陪護，媽媽的情況有所好轉，她漸漸接受了生病的事實，開始學著自己找回記憶。

她會把突然想起的重要的事記在便利貼上，隨時拿出來翻看。

吳潔媽媽把家事寫成便利貼，以免自己忘記。澎湃新聞記者 李季 圖

「記住了，燒飯小電飯煲先按上面中間白點」，「包餛飩加六月鮮、生疆（姜）、油、肉、青菜、料酒」……

剛確診時，家人根本不敢讓她進廚房，怕失火，也怕她滑倒。如今，一年多過去，媽媽已經能重新下廚房，吳潔下班回來又聞到了飯香。今年9月5日，吳潔吃到了「媽媽牌」紅燒大排，這道媽媽的拿手菜消失了一年多后重回飯桌。她開心得想流淚，「這就是家的味道！」

在陪護媽媽的過程中，她想盡了各種辦法，給媽媽戴定位手錶，以防走失；給家裡裝攝像頭，時刻了解父母動態；跟周圍的鄰居、保安都說明媽媽的病情，請他們提醒媽媽回家；給媽媽的鑰匙串掛上刻有她電話的鐵牌，萬一走丟了好喊她來領。

每種辦法都奏過效，除了最後一種。因為媽媽從未忘記過她的電話，這串數字就像刻在她的心裡。

母親基本能自理后，吳潔重返職場，新工作已經入職一月多。再次「回歸社會」，吳潔有了很多不一樣的感觸，「家人就是我最大的底氣」，「不論遇到什麼困難，只要家人都在，我什麼都不怕！」

父母病中的相互扶持，也讓吳潔開始重新思考婚姻與家庭。「以前沒覺得一定要結婚，好像感情就是隨緣。現在遇到困難后，才覺得一家人在一起能互相依靠是多麼重要。」走過這段經歷，吳潔開始期待婚姻，「還是相伴到老的感情最好」。

給老伴夾菜彷彿是肌肉記憶

在女兒米粒（化名）眼裡，母親患病後，爸爸媽媽在家裡的角色彷彿顛倒了。

確診之前，米粒的媽媽韓秀琴（化名）就已經出現了白天也會迷路的情況。起初，家人沒當回事，「媽媽的方向感向來不是很好，以前晚上總是找不到方向。」讓他們意識到「不對勁兒」，是一次車禍，騎自行車的韓秀琴沒能避開馬路上疾馳的汽車，撞到了頭。「正常人會及時避開，但她當時可能沒有反應，或是反應很慢。」

經歷了醫院的核磁共振、精神心理測試、常識和智力測試……2018年夏天，50歲的韓秀琴被確診為阿爾茨海默病。

阿爾茨海默病，這個在固有印象中專屬於老年人的疾病，近年來已經出現年輕化的趨勢，一般發病年齡由原來公認的65歲提前到55歲。有人形容阿爾茨海默病為「最漫長的告別」，在生命的終局之前，阿爾茨海默病患者的一切記憶和理智都將從指縫中溜走。

韓秀琴也慢慢進入了緩慢而無法逆轉的病程：先是忘事，認知能力越來越差，然後語言能力慢慢退卻，記憶逐漸喪失，到一步步失去自理能力。有一次，韓秀琴半夜發抖，蜷成一團，不吃東西。後來就像精神分裂一樣，瘋狂跺腳，半夜頻繁上廁所。「媽媽很瘦，那時就像一根蠟燭快熄滅了似的，讓人不知道該怎麼辦。」隨著韓秀琴腦海中的「橡皮擦」無情地抹去她的記憶，米粒眼中曾經的媽媽好像已經不存在了。

韓秀琴和王軍散步。

一開始，韓秀琴做飯會出現很多問題，忘記放鹽、關火，有時候忘了還燒著水，燒乾了鍋。後來，韓秀琴上廁所已經不知道哪個是馬桶，有時候也會忘記自己上過沒有，來來回回往廁所跑。慢慢的，她的生活自理能力越來越差，連衣服都不知道該怎麼穿。出門前，韓秀琴盯著門口的鞋櫃看很久，找不到自己的鞋在哪裡，也沒有左右的概念。「媽媽的反應變得很慢，看到鞋子不知道要抬起腳，有時候鞋舌都卡住了也不覺得難受，只是獃獃地盯著看。」

情緒複雜多變，生活不能自理，外出迷路走失……忘記了周圍一切的同時，阿爾茨海默病患者也將漸漸丟失自己。

「現在媽媽還能簡單說『知道』，超過兩個字，她就說不出了。好在她還能聽懂我們的話。」米粒逐漸接受了媽媽的變化。讓她欣慰的是，父親王軍（化名）沒有抱怨，積極與母親一起面對這場過早到來的遺忘和衰老。

「從我記事以來，一直是母親無微不至地照顧父親，一雙襪子都捨不得讓他洗。她年輕的時候非常勤快能幹，愛跟別人聊天八卦。但是得病之後漸漸說話越來越少，朋友也不再來往。」媽媽患病後，米粒的父親，這個從未下過廚房的男人，變成了燒得一手好菜的大廚。家務全都包攬，也沒有任何抱怨。「他一直細心呵護著媽媽，他們的角色也彷彿顛倒了。」

「爸爸喜歡唱歌，媽媽雖然腦袋不清醒，但是一看我爸唱歌她就笑了，爸爸就每天帶著她唱。」在米粒的印象里，原本的媽媽會更嘮叨，而爸爸比較沉默寡言。「現在我爸變得話更多一些。原來他不是特別有耐心的人，但現在也變得很有耐心。」曾經的家庭注重節省，韓秀琴兩口捨不得花錢去旅遊。患病後，他們開始經常跟旅遊團出去玩。「現在媽媽自理能力比較差，長途旅遊困難，但在家附近的地方，爸爸都盡量帶她出去轉。」

韓秀琴和王軍外出遊玩。

王軍是一名初中老師，如今每天帶著米粒媽媽去上班。媽媽現在也離不開他，有時候爸爸出去一趟，她都會問「你爸去哪裡」。不管去哪兒，米粒的爸爸都會牽著媽媽的手慢慢走。

阿爾茨海默病把韓秀琴帶往記憶的荒漠，而一些習慣性動作卻像條件反射一般刻在她的腦海中。「就算現在她意識不清楚，自理能力很差，不管吃什麼，不管是哪頓飯，她都得先把飯菜往爸爸碗里倒。」生病前，韓秀琴習慣每次吃飯給老伴兒夾菜，這個動作彷彿一種肌肉記憶，讓她被遺忘控制的晚年，仍沒有忘記照顧對方。

如今米粒在荷蘭工作，媽媽每天不會忘的就是和她視頻。米粒說，「如果我兩天又沒和她通話，她就會讓爸爸跟我視頻，儘管她的大腦機能已經退化成小孩子，不知道我在國外做什麼，但我知道她還是在牽掛我。」

曾耀華走丟時家門口的監控影像。

背著兒子去城裡看病，保住一條命

曾耀華（化名）的一生，是奮鬥的一生。以致於年過半百的大女兒現在還會眼冒星星地說，「爸爸是我這一生最崇拜的人。」

曾耀華是農民的兒子，三個子女都已進城生活。不過這幾年，大女兒、小女兒都成日守在鄉下老家，因為他病了，離開人就要走丟——2017年，71歲的曾耀華被確診阿爾茨海默病，這幾年愈發嚴重。

阿爾茨海默病最常見的臨床表現就是記憶力下降。此外還有語言功能下降，空間識別功能下降等，這就容易迷路和走丟。

上個月，曾耀華剛剛走丟了一次，全家三代六口加上鄰居全部出動，滿村去尋，大路小路都找了，河溝也摸了，就是沒見到人。可派出所的監控顯示，老人沒有出村。直到晚上九點半，家人在一間廢棄廠房的門衛室里找到了他，他掛著滿頭汗珠，正呼呼大睡。

「爸爸是我們村的能人，我們家是第一個買電視機的，誰想到他會生這個病。」大姐曾麗娟（化名）說。