世上每3秒鐘就有1個人患上！4位阿爾茨海默症患者的「最後記憶」：忘記一切，唯獨不忘愛你
當記憶被疾病奪走，阿爾茨海默病人最堅固的回憶是什麼？永遠背得出女兒的電話號碼；給老伴夾菜彷彿肌肉記憶；忘不了那年背兒子去城裡看病、救回一條命……
記憶力減退是阿爾茨海默病最常見的癥狀，這種腦部退行性疾病會逐漸蠶食患者的記憶和認知。然而，在這個不可逆轉的過程中，病人對家人愛的記憶往往難以沖刷，家人也成了他們生命最後一站的全部依託。
從記憶斷點開始，阿爾茨海默病患者還會迷路、無法算賬，分不清左右，甚至出現暴躁、多疑、性格大變，家人要經歷艱難的轉變才能重新找到守護他們的方式。
9月21日，是世界阿爾茨海默病日。我們收集了4個患者家庭的故事，在這場漫長的告別中，當終點就在那裡，每一天，都變得彌足珍貴。
吳潔媽媽正靠著爸爸，說生病後難過，爸爸在安慰。
忘記一切，也忘不掉女兒的電話
媽媽把她忘了，就像發生在一瞬間。
去年8月的一天，媽媽突然指著燒飯阿姨問，「這個人是誰啊？」吳潔（化名）還以為媽媽在開玩笑，可她很快發現事情不對勁，當天就帶媽媽去了醫院。「醫生說是阿爾茨海默病，中重度。」
吳潔永遠忘不了那一天。從那時開始，媽媽認不得人了，連她也認不得了。
「（去年）從8月到10月這兩個多月，就是很恐怖。」吳潔回憶，剛確診的時候，媽媽整個人就像「丟了魂」，目光獃滯，神色飄忽，讓做什麼就做什麼。到了夜裡媽媽也不睡覺，不停地想出門，說要回家——她的記憶回到了童年河畔的老屋，已全然不識自己一直生活的家。
那段時間，吳潔放棄了工作，日夜看護媽媽，晚上基本不睡，白天還要準備三餐，照顧父母起居。爸爸患有腦梗，走路顫顫巍巍，離不開拐杖，家裡的一切都要她自己扛。那一個月，吳潔瘦了20斤，時空錯亂、總不肯吃飯的媽媽也瘦了20斤。
直到9月份，媽媽好像慢慢認出了女兒，可還是分不清她的年紀，好像吳潔還是個四五歲的小女孩。那時，媽媽也逐漸明白自己生病了，「記不得事情」，這讓她很難過，厄運還是找上自己——吳潔的外婆就患有老年痴獃，媽媽一直怕遺傳。
有一天，吳潔發現媽媽正靠在爸爸肩頭哭道，「我怎麼什麼都不記得了呢？」媽媽一向要強，家裡大小事情都聽她的，還燒得一手好菜。可現在，就算剛吃過飯，她也一轉頭就會忘掉。爸爸聽著也很難過，不斷安慰，「沒關係、沒關係，我陪著你。」
吳潔不想讓媽媽就這麼枯萎下去。
媽媽病情最重的時候，吳潔堅持每天帶她散步，併發朋友圈記錄。
從每天散步開始，吳潔帶媽媽重新認識這個世界。「逛了忘，忘了逛」，吳潔堅持每天帶媽媽出門，講藍天白雲，講花花草草。她也重新開始學習如何跟媽媽聊天。
「不能問，你還記得嗎」「不能問，早上做了什麼」「不能說，我剛和你說過」「絕對不能問，你還認識我么」……這些都是跟阿爾茨海默病人交流的禁止性清單。
記憶好像在跟阿爾茨海默病人捉迷藏，越急越想不起。他們會鬱悶，會難過，會自責，可就是找不到迷霧中的出口。時間彷彿也在跟他們開玩笑，在媽媽的腦海里，她忽而是那個在河邊聽男友唱情歌的少女，忽而是老屋裡跟在媽媽屁股後面的小女孩。
吳潔的辦法是，「永遠只過進行時」，「永遠順著她說」。
「媽媽把她的小秘密都講給我了。」這樣的日子，讓吳潔意外收穫了許多甜蜜的回憶，媽媽會講起戀愛時，爸爸如何對她唱起那首《綠島小夜曲》，「這綠島像一隻船，在月夜裡搖呀搖，姑娘喲，你也在我的心裡飄呀飄……」
這些故事吳潔從未聽過，長這麼大，她頭一次知道爸爸會唱歌。
在她最累的日子，腿腳不便的爸爸會拉著媽媽在沙發上看電視，防止她出門走丟，吳潔這才能抓緊睡一覺。好在隨著家人一刻不離的陪護，媽媽的情況有所好轉，她漸漸接受了生病的事實，開始學著自己找回記憶。
她會把突然想起的重要的事記在便利貼上，隨時拿出來翻看。
吳潔媽媽把家事寫成便利貼，以免自己忘記。澎湃新聞記者 李季 圖
「記住了，燒飯小電飯煲先按上面中間白點」，「包餛飩加六月鮮、生疆（姜）、油、肉、青菜、料酒」……
剛確診時，家人根本不敢讓她進廚房，怕失火，也怕她滑倒。如今，一年多過去，媽媽已經能重新下廚房，吳潔下班回來又聞到了飯香。今年9月5日，吳潔吃到了「媽媽牌」紅燒大排，這道媽媽的拿手菜消失了一年多后重回飯桌。她開心得想流淚，「這就是家的味道！」
在陪護媽媽的過程中，她想盡了各種辦法，給媽媽戴定位手錶，以防走失；給家裡裝攝像頭，時刻了解父母動態；跟周圍的鄰居、保安都說明媽媽的病情，請他們提醒媽媽回家；給媽媽的鑰匙串掛上刻有她電話的鐵牌，萬一走丟了好喊她來領。
每種辦法都奏過效，除了最後一種。因為媽媽從未忘記過她的電話，這串數字就像刻在她的心裡。
母親基本能自理后，吳潔重返職場，新工作已經入職一月多。再次「回歸社會」，吳潔有了很多不一樣的感觸，「家人就是我最大的底氣」，「不論遇到什麼困難，只要家人都在，我什麼都不怕！」
父母病中的相互扶持，也讓吳潔開始重新思考婚姻與家庭。「以前沒覺得一定要結婚，好像感情就是隨緣。現在遇到困難后，才覺得一家人在一起能互相依靠是多麼重要。」走過這段經歷，吳潔開始期待婚姻，「還是相伴到老的感情最好」。
給老伴夾菜彷彿是肌肉記憶
在女兒米粒（化名）眼裡，母親患病後，爸爸媽媽在家裡的角色彷彿顛倒了。
確診之前，米粒的媽媽韓秀琴（化名）就已經出現了白天也會迷路的情況。起初，家人沒當回事，「媽媽的方向感向來不是很好，以前晚上總是找不到方向。」讓他們意識到「不對勁兒」，是一次車禍，騎自行車的韓秀琴沒能避開馬路上疾馳的汽車，撞到了頭。「正常人會及時避開，但她當時可能沒有反應，或是反應很慢。」
經歷了醫院的核磁共振、精神心理測試、常識和智力測試……2018年夏天，50歲的韓秀琴被確診為阿爾茨海默病。
阿爾茨海默病，這個在固有印象中專屬於老年人的疾病，近年來已經出現年輕化的趨勢，一般發病年齡由原來公認的65歲提前到55歲。有人形容阿爾茨海默病為「最漫長的告別」，在生命的終局之前，阿爾茨海默病患者的一切記憶和理智都將從指縫中溜走。
韓秀琴也慢慢進入了緩慢而無法逆轉的病程：先是忘事，認知能力越來越差，然後語言能力慢慢退卻，記憶逐漸喪失，到一步步失去自理能力。有一次，韓秀琴半夜發抖，蜷成一團，不吃東西。後來就像精神分裂一樣，瘋狂跺腳，半夜頻繁上廁所。「媽媽很瘦，那時就像一根蠟燭快熄滅了似的，讓人不知道該怎麼辦。」隨著韓秀琴腦海中的「橡皮擦」無情地抹去她的記憶，米粒眼中曾經的媽媽好像已經不存在了。
韓秀琴和王軍散步。
一開始，韓秀琴做飯會出現很多問題，忘記放鹽、關火，有時候忘了還燒著水，燒乾了鍋。後來，韓秀琴上廁所已經不知道哪個是馬桶，有時候也會忘記自己上過沒有，來來回回往廁所跑。慢慢的，她的生活自理能力越來越差，連衣服都不知道該怎麼穿。出門前，韓秀琴盯著門口的鞋櫃看很久，找不到自己的鞋在哪裡，也沒有左右的概念。「媽媽的反應變得很慢，看到鞋子不知道要抬起腳，有時候鞋舌都卡住了也不覺得難受，只是獃獃地盯著看。」
情緒複雜多變，生活不能自理，外出迷路走失……忘記了周圍一切的同時，阿爾茨海默病患者也將漸漸丟失自己。
「現在媽媽還能簡單說『知道』，超過兩個字，她就說不出了。好在她還能聽懂我們的話。」米粒逐漸接受了媽媽的變化。讓她欣慰的是，父親王軍（化名）沒有抱怨，積極與母親一起面對這場過早到來的遺忘和衰老。
「從我記事以來，一直是母親無微不至地照顧父親，一雙襪子都捨不得讓他洗。她年輕的時候非常勤快能幹，愛跟別人聊天八卦。但是得病之後漸漸說話越來越少，朋友也不再來往。」媽媽患病後，米粒的父親，這個從未下過廚房的男人，變成了燒得一手好菜的大廚。家務全都包攬，也沒有任何抱怨。「他一直細心呵護著媽媽，他們的角色也彷彿顛倒了。」
「爸爸喜歡唱歌，媽媽雖然腦袋不清醒，但是一看我爸唱歌她就笑了，爸爸就每天帶著她唱。」在米粒的印象里，原本的媽媽會更嘮叨，而爸爸比較沉默寡言。「現在我爸變得話更多一些。原來他不是特別有耐心的人，但現在也變得很有耐心。」曾經的家庭注重節省，韓秀琴兩口捨不得花錢去旅遊。患病後，他們開始經常跟旅遊團出去玩。「現在媽媽自理能力比較差，長途旅遊困難，但在家附近的地方，爸爸都盡量帶她出去轉。」
韓秀琴和王軍外出遊玩。
王軍是一名初中老師，如今每天帶著米粒媽媽去上班。媽媽現在也離不開他，有時候爸爸出去一趟，她都會問「你爸去哪裡」。不管去哪兒，米粒的爸爸都會牽著媽媽的手慢慢走。
阿爾茨海默病把韓秀琴帶往記憶的荒漠，而一些習慣性動作卻像條件反射一般刻在她的腦海中。「就算現在她意識不清楚，自理能力很差，不管吃什麼，不管是哪頓飯，她都得先把飯菜往爸爸碗里倒。」生病前，韓秀琴習慣每次吃飯給老伴兒夾菜，這個動作彷彿一種肌肉記憶，讓她被遺忘控制的晚年，仍沒有忘記照顧對方。
如今米粒在荷蘭工作，媽媽每天不會忘的就是和她視頻。米粒說，「如果我兩天又沒和她通話，她就會讓爸爸跟我視頻，儘管她的大腦機能已經退化成小孩子，不知道我在國外做什麼，但我知道她還是在牽掛我。」
曾耀華走丟時家門口的監控影像。
背著兒子去城裡看病，保住一條命
曾耀華（化名）的一生，是奮鬥的一生。以致於年過半百的大女兒現在還會眼冒星星地說，「爸爸是我這一生最崇拜的人。」
曾耀華是農民的兒子，三個子女都已進城生活。不過這幾年，大女兒、小女兒都成日守在鄉下老家，因為他病了，離開人就要走丟——2017年，71歲的曾耀華被確診阿爾茨海默病，這幾年愈發嚴重。
阿爾茨海默病最常見的臨床表現就是記憶力下降。此外還有語言功能下降，空間識別功能下降等，這就容易迷路和走丟。
上個月，曾耀華剛剛走丟了一次，全家三代六口加上鄰居全部出動，滿村去尋，大路小路都找了，河溝也摸了，就是沒見到人。可派出所的監控顯示，老人沒有出村。直到晚上九點半，家人在一間廢棄廠房的門衛室里找到了他，他掛著滿頭汗珠，正呼呼大睡。
「爸爸是我們村的能人，我們家是第一個買電視機的，誰想到他會生這個病。」大姐曾麗娟（化名）說。
曾麗娟在QQ空間里發了很多爸爸年輕時候的照片，此為其中一張，這是曾耀華40多歲時在廈門出差時的留影。澎湃新聞記者 李季 圖
出生於上世紀40年代的曾耀華是村裡少有的高中學歷，他當過大隊會計，還曾在村辦鑄造廠、紡織廠、節能燈廠、油漆廠等當幹部、當廠長，也曾養兔、養羊、賣冰棍，家底就是曾耀華這麼一點點攢下的。等到兒子長大成人時，曾耀華已經為他在上海虹口區購置了一套住房。
但他住不慣城裡，現在還是住在上海青浦區鄉下老家。這間院落是他1976年時蓋起來的，是村裡第一批二層小樓。9月16日，記者到訪時，兩個女兒正帶著曾耀華剝隱形眼鏡殼，乍一看，三個人好像一個家庭小作坊的生產流水線，其實，這是女兒們為他設計的康復訓練。
曾麗娟、曾慧娟姐妹倆帶父親分揀隱形眼鏡盒、做認知訓練，以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖
患病後，曾耀華出現了手抖的癥狀，一度拿不起筷子，眼看就要不能自理。小女兒曾慧娟（化名）想了一招，她跟領導商量后，把單位過期報廢的隱形眼鏡成批拉回家，帶爸爸做分揀訓練。她做第一道工，拆包裝；大姐做第二道工，倒眼鏡盒裡的水；爸爸是第三道工，把藍色的盒蓋和白色的盒體分裝在兩個大桶里。
兩姐妹就這麼陪著幹了半年多，一次要求他剝夠三大桶，要是爸爸「不聽話」了，小女兒就佯裝接手機：「廠長打電話了！」爸爸一聽，又抓緊上工。
就這麼練了半年多，爸爸的手抖竟然恢復了，現在還能出門挖野菜。
家人都說，小女兒曾慧娟是曾耀華最心疼的孩子。家裡管老大、老二都叫名字，只有管小女兒叫「妹妹」或「小阿妹」。記者問起妹妹小時候的事，曾耀華只重複說著一句，「小囡找不到了，急得不得了。」
那是曾慧娟4歲的時候，哥哥帶著她偷偷去了鄰村的外婆家，趕著吃點心。爸爸找到天黑也沒見人，村裡人已經去河裡撈人。後來又聽人說，看到他們過了橋，往鄰村方向，這才想到是去了外婆家。
「弟弟小時候很皮的，老挨打。」大姐曾麗娟說，弟弟小時候上房揭瓦的事講也講不完。
可問起曾耀華兒子的事，他記得最清的是「背著他去上海看病。」四五歲時，弟弟得了哮喘，咳嗽得床都搖，已經走不了路了，村裡人都說「救不活了」，可曾耀華就一句「我不信」。
他自己翻看中醫書，找到一味冬蟲夏草，說對這個病好。他就背著兒子進城看中醫，問能不能給用這個葯，醫生很詫異，問他「你是做什麼的？怎麼知道這個？」曾耀華說自己就是農民，是從書里看來的。醫生看到有理有據，就給開了方子。
中藥一吃就是幾年，爸爸不斷背著弟弟進城開藥，最後哮喘真的根治了，再沒犯過。
兩姐妹記得，那時為弟弟治病花了很多錢，家裡賣了縫紉機、自行車，拿來給弟弟買很貴的冬蟲夏草。可現在再問爸爸冬蟲夏草貴不貴？他已經說不清、記不得了。
現在，就連剛剛發生的事情，轉頭再問他，他也記不得了。有一次，曾耀華的剃鬚刀找不到了，後來家人發現被他放在了一個閑置的冰箱里。記憶倒錯、行為異常、愛發脾氣……阿爾茨海默病讓一向隱忍、要強的曾耀華變了個人。
兩個女兒只把他當孩子。大堂屋，成了這個家的「課後輔導班」。
小女兒在用撲克牌教爸爸算數，做認知訓練，以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖
剛確診不久時，大女兒買來三四年級的課後習題「一課一練」，每天陪爸爸做數學題，鍛煉認知。後來，爸爸做不了太複雜的題目，又改成了算撲克牌。小女兒每次發兩張牌，讓爸爸口算加法、乘法，算不出，就掰著手指頭一點點教他。
為了有更多時間陪伴爸爸，讓記憶走得慢一點，小女兒今年1月提前退休，這樣就能每天回家帶爸爸訓練。姐妹倆一起或輪流，每天往返於鎮上和村裡，只為爸爸時刻有人陪——沒人陪他說話或遊戲的時候，爸爸就會歪著頭，昏昏欲睡。
美國食品藥品監督管理總局（FDA）官網的一段介紹顯示，隨著患病時間的推移，阿爾茨海默病的危害逐漸加重，患者會失去記憶和認知功能。在疾病晚期，患者無法進行對話或對環境做出反應。平均來說，患者在確診后的生存期為4到8年。
「人生就這麼一次，能讓爸爸多活一年就算一年。」這是兩姐妹無言的約定。
唯獨放不下外孫女
余美蘭（化名）的兒女們想不明白，一向愛說愛笑的母親怎麼會突然變得如此沉默寡言。
大約十年前，余美蘭曾得了一次輕度腦梗。「病可能是腦梗前就有了，她的老同事那時就覺得她有點不一樣。」二姐楊雪（化名）回憶。余美蘭開始不太願意和人說話，精力不濟容易困，家務也是老伴兒做得多。「我平時和她說話她也嫌煩覺得吵。」
2019年，兒子從國外回來探親，余美蘭很開心，但是沒像往常那樣早早收拾床鋪迎接兒子回家。「大兒子走後她特別依賴我，要我一直陪著。那時候我們還開玩笑說她是『老年痴獃』，沒想到說著說著就成了真的。」楊雪說。
楊雪意識到了余美蘭的「不正常」，「我接她到我家小住，她要回去，我騙她說家門口修路沒辦法回家。連我自己都覺得謊話編得不像，她也相信了。」
2019年夏天，84歲的余美蘭被送往大女兒所在的江蘇南通大學附屬醫院檢查，確診為阿爾茨海默病。回來后余美蘭經常嗜睡無力，異常沉默，吃藥也不見效。當年冬天，楊雪又帶她來到了南京腦科醫院。「腦科醫院的醫生問她『家在哪裡』，她回答的並不是我們往常居住的江蘇建湖的縣城，而是我們多年沒去過的老家走馬溝。」
從醫院回來后，余美蘭的記憶下降得厲害。剛確診的2019年，余美蘭想去燒飯，卻把電飯鍋端到了煤氣灶上，把電飯鍋整個燒壞了。「原本是一個愛聊天的老奶奶，慢慢變得不再和人交流，經常要睡覺休息。」
因為媽媽的病，楊雪買了阿爾茨海默病相關的書籍學習，又加入了韓瓔教授的患者家屬群。「知道了有效陪伴的重要性，慢慢陪著她，多活動，多交流，多學習，她的病情有點緩解，語言表達好多了，情緒也變好些了。」
余美蘭翻看老照片。
余美蘭開始和走向乾癟萎縮的大腦拉扯。她的行動能力開始降低，但是心裡彷彿沒有完全接受這個事實。「有的時候和她去超市，明明走得氣喘吁吁，還是說她沒事。」余美蘭每天都要洗澡。她已經不會打開熱水，還是會按時脫衣服走到衛生間，有一次自己打開了冷水。她還經常會告訴女兒，「今天是我自己洗的。」
「一開始聽說媽媽的病是不可逆的，最後還會失去自理能力，我覺得壓力好大。」原本通情達理關心體貼的媽媽，變得暴躁而不可理喻，照顧她的同時還要忍受各種脾氣和抵抗，今年59歲的楊雪也曾感受到沮喪無力。
2012年，世界衛生組織的一份報告曾指出：當一個家庭成員被診斷患有痴獃后，其照護服務提供者很容易成為第二個病人。
對於患病老人的家庭來說，阿爾茨海默病帶來的同樣是不能承受之重，既要像看護孩子一樣照顧阿爾茨海默病患者，又要承受逐漸被親人遺忘的痛苦。
余美蘭和老伴兒在剝青豆。
余美蘭患病以來，從早到晚，老伴兒和她形影不離。「爸爸一眼看不到我媽媽就會到處找。一天夜裡，他醒來看不到我媽媽，就爬到樓上去找。因為髖關節骨折，他平時從不爬樓，走路都是用輪椅推著。不知道那天他是怎麼艱難地爬到樓上的，看到媽媽在我白天待的房間里才放心。」他們吃飯的時候，不管有什麼好東西，老伴兒都是先看著余美蘭吃。一隻雞的兩個雞腿，兩個老人互相給對方夾來夾去。
余美蘭和老伴兒外出鍛煉。
楊雪平時要上老年大學，日常到家中陪伴父母，帶他們出去鍛煉身體。老年大學每周會安排幾課，有課的時候，楊雪的愛人也會來陪二老出去走走，一天也不會耽擱。
剛確診的時候，醫生建議余美蘭通過積木、樂高等玩具鍛煉大腦，余美蘭沒有興趣。退休前，她曾做過小學老師和會計，楊雪就帶她到超市挑了幾本學前課本。「所有的遊戲當中，她背詩很快就記住了。2019年背的唐詩，現在記得比我還清楚。『危樓高百尺』『床前明月光』…… 一起頭她就能接上去。」
如今余美蘭的生活變得非常規律，早上6點多起床，7點吃過早飯就出去鍛煉；下午6點左右吃晚飯，飯後再出去鍛煉或是看一會兒電視；7點半之前和孩子們視頻，之後就到了睡覺時間。
余美蘭在看學前課本。
楊雪說，每天傍晚時候，余美蘭會有阿爾茨海默病患者常有的「日落綜合征」，她會變得心情不好，發起脾氣。除了冬夏季節的調節，余美蘭的作息時間基本沒有變化，變化會讓她無所適從。
「媽媽的行動彷彿是條件反射，一到下午就惦記著吃晚飯，吃過晚飯就到房間里去了。即使廚房有人談話說笑她也要走，只有一次例外，就是中秋節我女兒在家。」楊雪的女兒從小被外婆帶大，似乎是余美蘭心裡最惦記的寶貝。「我們都覺得奇怪，我女兒的工作和她解釋一次她就記得，看到外面的汽車，她就說外孫女是在造無人駕駛的汽車。還經常提孩子要辦婚禮。」
曾經的媽媽變成了任性的孩子，楊雪和家人們也慢慢接受了她的狀態，會教她寫字、背詩、看看老照片……哄著這個「老小孩」。兒女雖然不能回來，也會每天和余美蘭視頻通話。2020年，余美蘭還會經常走到路口等楊雪回家。經歷了幾次迷路，家人把門鎖上不讓她單獨出去，慢慢她也遺忘了這件事。
9月的餘熱還沒散去，給老兩口泡腳按摩的楊雪頭上冒出細細的汗珠，余美蘭伸手給女兒擦汗。「清醒的時候對我很關心，也給我很多堅持下去的動力。每晚我走的時候，也會抱一抱媽媽。」
據國際阿爾茨海默病協會（ADI)數據，世界上每3秒鐘就有一個人患上阿爾茨海默病。希望更多人認識阿爾茨海默病、警惕阿爾茨海默病、包容阿爾茨海默病，是眾多家屬共同的心聲，也是老齡化社會亟需補上的重要一課。
文章來源：今日頭條