曾被預言「活不過18歲」！他卻不甘向命運低頭　直面身體缺陷「今事業愛情雙豐收」逆轉人生

「我要把身體鍛煉起來，最起碼到時候孩子出生，我能抱一下。」

認識蔡素梅以後，張磊的人生中有了很多第一次。2018年，他第一次嘗試坐輪椅，把身體安放在這個小小的座椅里，不再執拗於別人會怎麼看自己。

事實上，那時，張磊已經很少能獨立行走。他上小學時得了脊髓性肌萎縮症（簡稱SMA），屬於3型患者。

一開始，他還能像普通人一樣活動，到了十五六歲，腿部日漸無力，出門必須靠爸爸背著。

爸爸背一會兒，自己走一會兒。父子倆人心理包袱都挺重，誰也沒有開口提過坐輪椅的事。

·8月7日是國際SMA關愛日，越來越多人關注到SMA這一疾病。

直到張磊遇到蔡素梅，很多事情改變了。

他們成了戀人，彼此理解，互相付出。他嘗試一個人坐輪椅從廣州到江西，換乘兩次，坐6個多小時的高鐵，只為了見她一面。她90來斤，抱著110多斤的他上下樓梯，只有生理期時才「抱怨」幾句。

現在，他們即將迎來一個新生命。張磊說：「我要把身體鍛煉起來，最起碼到時候孩子出生，我能抱一下。還要努力掙錢，讓她和孩子過上盡量好的生活，不能受苦。」

不宣判的「官司」

對很多SMA患者來說，得上這個病就像跟命運打了場官司，一場遲遲不宣判的官司。

在國內，SMA被稱為「不罕見的罕見病」，發病率約為1/10000，人群致病基因攜帶率約為1/50。

但很長一段時間內，國內少有專家從事這方面的研究，這導致很多SMA患者光是在確診這件事上，就花費了不少時間。

1987年，張磊出生於湖北襄陽的一個村子，最開始發病時是二十多年前。

那時，他才上小學。他發現自己走著走著好端端就摔倒了，摔倒后，也不像其他孩子那樣，輕輕鬆鬆就能站起來。

家人意識到有問題，帶著他去了武漢一家醫院。專家檢查后，說可能是運動神經元病（也叫肌萎縮側索硬化症），跟大科學家霍金是同一種病。

·張磊兒時和家人的合影。

父母不相信，院子里的孩子學騎自行車，兒子第一個敢把雙腳踩到踏板上，怎麼會得了這樣的病？

他們又帶著張磊去了廣州和北京，結果都是一樣——可能是運動神經元病，治療方法有限，患者活不過18歲。

父母憂心忡忡，只要賺了一點錢，就帶著張磊四處求醫。為了給孩子看病，他們賣了家裡的老房子，在外務工租房住，但除了「活不過18歲」，幾乎沒有獲得任何新的信息。

反倒是張磊，因為年齡小，對這些沒有太多感知。他覺得自己的身體還很有力，「單雙杠都能爬，上樓梯有點費勁，要撐著扶手，但下樓梯飛快，一步能跨兩三個台階，肚子貼在樓梯扶手上往下滑，不比別人差」。

變化發生在國中最後一年。

先是他的身體明顯沒勁了，越來越爬不動樓。接著，他下樓也開始吃力，只能老老實實一個台階一個台階慢慢往下走。就算在平地上走路，他也得走兩步便歇一歇。

轉年上了高中，張磊的班級在六樓。「我爬到二樓三樓，有些同學已經來來回回好幾趟了。我看看他們，他們也看看我，笑一下就過去了。我繼續爬，很尷尬那種狀態。」

從打擊與茫然中緩過來，張磊勸家人「別治了」——本來家底就不厚，這麼些年折騰下來，一家人都過得不安生。更重要的是，能去的大醫院都去過了，「沒什麼用，只能等以後醫學發達了，現在，過一天算一天吧」。

他的耐心被消耗殆盡，比起看病，他更想找個謀生之道。張磊高中時學了美術，大專讀的是首飾鑒定專業，2010年大專畢業后四處求職，最後在廣州落腳。

·張磊設計的飾品。

他再次決定就醫是2020年。

這一年，張磊和蔡素梅戀愛兩年多，他們準備結婚，兩個人聊到生育和遺傳的話題，蔡素梅勸他去醫院檢查。

在中山大學第一醫院進行了基因檢測和多項檢查后，醫生很肯定地說，運動神經元病是誤診，張磊的病其實是SMA3型，在女方不攜帶致病基因的情況下，小孩不會受到影響。

SMA是一種遺傳性神經肌肉疾病，主要分為四型。1型最嚴重，3型病症較輕，預期壽命跟正常人一樣，但運動功能受限大，最終還是要坐上輪椅。

終於確診了，張磊卻沒有太多情緒起伏。治療SMA的葯確實有，諾西那生鈉注射液是全球首款治療SMA的藥物，但一針將近70萬元，第一年注射6針，往後每年要注射3針，終生用藥，「哪承受得了啊，只能顧生活」。

可以讓家庭幸福

沒人想到諾西那生鈉注射液會納入國家醫保藥品目錄。從2022年1月1日起，注射一針諾西那生鈉降至3.3萬元，在此基礎上還能報銷60%左右。

今年4月份，張磊在妻子蔡素梅的陪伴下，去醫院注射了第一針。

·2021年，國家醫保局與葯企談判將諾西那生鈉藥物納入醫保。

回想起這幾年，他覺得自己還算走運。

2017年，架不住父母催促，張磊在一個相親網站上註冊了個人信息。在網站上，他直接寫道：老家湖北，身體有缺陷，行動不便，日後生活要坐輪椅。蔡素梅的老家也是湖北，她注意到張磊的簡介，心想：這人真是老實啊，把什麼都寫上了。

就這樣，兩人開始聊天，聊工作，聊各自對感情的看法。聊得久了，張磊有時會覺得不真切，希望能在線下見一面。

見面前，張磊終於鼓起勇氣坐輪椅。他覺得，在蔡素梅面前，他似乎可以做真實的自己，不用擔心別人的看法。而且，蔡素梅來了，用輪椅的話方便出行。

2018年，兩人第一次見面，蔡素梅從工作地江西趕到廣州。第一眼看到蔡素梅，張磊覺得她和網上聊天給人的感覺一樣：真誠、說話直接、不在乎別人的眼光。他們像交往很久的戀人一樣，逛了廣州很多地方，吃了本地的特色小吃。